Accedi
Registrati


Si celebra oggi 16 settembre in 150 piazze l’XI Giornata Nazionale sulla SLA, malattia neurodegenerativa progressiva dell’età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali, che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori.

In Italia i malati sono circa 5000, con un tasso di prevalenza di 6-8 malati ogni 100.000 abitanti e con un’incidenza di 1-3 casi ogni 100.000 abitanti l’anno.

«Negli ultimi anni la ricerca della terapia della SLA sta vivendo interessanti progressi» ha dichiarato Adriano Chiò, Responsabile del Centro SLA del Dipartimento di Neuroscienze, Università degli Studi di Torino e Azienda Ospedaliero Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino.

«E’ stata conclusa con successo la sperimentazione su un farmaco ad azione antiossidante che attualmente è disponibile in Italia come trattamento compassionevole per pazienti con la SLA con specifiche caratteristiche cliniche: l’Edaravone. Questo farmaco somministrato per via endovenosa, determina un rallentamento del decorso della malattia. E’ in corso da parte dell’EMA, il processo di valutazione dei risultati dello studio sul farmaco per una successiva immissione in commercio nel mercato europeo. Inoltre sono in fase di avanzata sperimentazione molecole attive in modo specifico su particolari mutazioni geniche».

Sul fronte ricerca, ha detto Alberto Fontana, Presidente della Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA AriSLA, «l’Italia è un paese all’avanguardia: negli ultimi 5 anni la produzione scientifica italiana sulla SLA è aumentata notevolmente ed è attualmente seconda solo agli Stati Uniti per numero di pubblicazioni. Un successo a cui AriSLA ha contribuito e vuole continuare a farlo, garantendo un supporto concreto al lavoro dei ricercatori.

Abbiamo fiducia nella ricerca e invitiamo tutti coloro che condividono questo valore a partecipare al weekend di solidarietà». Il mese di settembre si concluderà con un altro importante evento: «Stiamo lavorando all’appuntamento di divulgazione scientifica ‘Focus SLA’, che si terrà a Genova dal 27 al 29 settembre, promosso da AISLA e Fondazione AriSLA, che vede per la prima volta l’ingresso di un nuovo partner, il gruppo di ricercatori MND (Motor Neuron Diseases, Molecular and Cellular Basis of Vulnerability), volto ad accrescere ulteriormente la valenza scientifica del convegno».

Informazioni sul sito: http://www.simposiosla.it/

«Un contributo versato con gusto»: è questo il nome dell’iniziativa che si svolgerà oggi in 150 piazze italiane, con la vendita per 10euro di 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che serviranno per raccogliere fondi a favore dell’assistenza delle persone con SLA in Italia. L’iniziativa è stata resa possibile grazie 300 volontari e al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di DMO Piemonte Marketing.

«Grazie all’iniziativa nelle piazze potremo dare un aiuto e una risposta concreti ai bisogni di tante persone con SLA e far emergere le necessità dei malati che spesso non sono adeguatamente seguiti dal sistema sanitario e socio-assistenziale – osserva Massimo Mauro, presidente di AISLA Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - In molti territori italiani continuiamo a registrare ritardi nell’erogazione del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza e l’assenza di risposte tempestive e coerenti rispetto al quotidiano bisogno di cura. Le famiglie che sono costrette a vivere con la SLA, soprattutto nella fase avanzata della malattia, non possono gestire la propria vita con risposte episodiche e frammentarie».

Un SMS solidale. Dal 9 al 29 settembre sarà attivo il numero di SMS solidale, 45584, a cui donare 2 euro dal cellulare o 5 euro da rete fissa per sostenere il progetto, già avviato, per la realizzazione del primo registro nazionale SLA, finalizzato a raccogliere i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica, per una migliore conoscenza della malattia, una più efficace presa in carico dei pazienti, e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura.

La Giornata di oggi ha ricevuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e il patrocinio dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), che promuoverà l’illuminazione di verde o bianco di alcuni monumenti caratteristici delle città italiane nella notte tra il 15 e il 16 settembre, della Lega Nazionale Professionisti Serie A, che ha previsto per la giornata di campionato del 16 settembre la discesa in campo delle squadre con lo striscione dell’Associazione, e dell’Associazione Italiana Arbitri, AIA. La lista aggiornata delle piazze è sul sito www.aisla.it