È in corso oggi a Milano la prima Assemblea generale della Joint Action sui tumori rari (Jarc), un’azione finanziata dalla Commissione Europea e coordinata dall’Istituto Nazionale Tumori di Milano. L’iniziativa, che vede la partecipazione di 34 partner provenienti da 18 paesi europei, intende promuovere la ricerca, la gestione del paziente e la formazione degli specialisti sui tumori rari, che colpiscono circa 900mila italiani e 5 milioni di persone nell’Unione Europea, dove rappresentano il 24% di tutte le nuove diagnosi di tumore.
L’ALLEANZA CON LE RETI EUROPEE
«La joint action è stata lanciata nel 2016 e in questa assemblea generale faremo il punto sui primi dodici mesi di attività e sul contesto nel quale operiamo oggi» spiega l’epidemiologa Annalisa Trama dell’Istituto Nazionale Tumori. Infatti, da pochi mesi sono ufficialmente nate le Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks, ERNs), previste dalla Direttiva 2011/24/UE sull’assistenza sanitaria trans-frontaliera per le malattie rare.
Tre delle 24 reti riguardano i tumori rari e sono le reti per i tumori rari solidi dell’adulto, i tumori pediatrici e i tumori ematologici rari. «Le reti europee sono diventate il riferimento della joint action, tra i cui compiti c’è quello di redigere raccomandazioni e linee guida sui tumori rari: faremo in modo che esse vadano implementate negli ERN».
LA RICERCA
La Jarc si occupa anche di facilitare la ricerca massimizzando la collaborazione tra i centri che, avendo soddisfatto dei criteri precisi, fanno parte della rete. La condivisione dei dati dei pazienti europei è un aspetto particolarmente rilevante considerato il ridotto numero di casi complessivi per ciascuna malattia.
LA FORMAZIONE
Oltre alla stesura delle linee guida e alla promozione della ricerca, l’ultimo elemento del trittico fondamentale per garantire la qualità delle cure è la formazione del personale medico. In quest’ottica, l’Istituto Nazionale Tumori e l’Università degli Studi di Milano hanno già organizzato una serie di corsi post laurea per medici europei sui tumori rari (dicembre 2017), sui sarcomi (gennaio 2018) e sui tumori testa-collo (febbraio 2018).
L’Italia è stata un paese che prima di altri ha compreso l’importanza della collaborazione, con l’istituzione già nel 2001 di una Rete nazionale dedicata alle malattie rare. L’idea di una rete per i tumori rari risale esattamente a vent’anni fa, nata proprio all’Istituto Nazionale Tumori per iniziativa del dottor Paolo Casali direttore dell’Oncologia Medica 2.
L’obiettivo ultimo delle reti è quello di migliorare la salute dei pazienti europei con tumori rari, garantendo loro una presa in carico globale anche attraverso l’accesso alle competenze e alle strutture nazionali ed europee. Quello che ancora non è del tutto chiaro è il meccanismo di finanziamento delle reti, il cui funzionamento si basa sull’impegno di ricercatori e clinici, tempo medico che andrà riconosciuto e valutato in qualche modo.
Che questa sia una fase cruciale è chiaro anche dal fatto che, mentre in via Venezian a Milano si riunisce la Joint action europea, a Roma il Ministero della Salute ha organizzato un open day sulle Reti di riferimento europee per le Malattie Rare, cui parteciperanno i referenti europei ed i coordinatori delle ERN già approvate per un aggiornamento sullo stato dell’arte e sul funzionamento delle reti.
@nicla_panciera
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