Quasi la totalità dei pazienti interessati, sono insoddisfatti dall’esito delle terapie. E, proprio per questa ragione, le abbandonano: spianando così la strada alla progressione della malattia. Nella giornata mondiale dedicata alla psoriasi, emerge che buona parte delle persone che sono affette dalla malattia infiammatoria della pelle non è contento della risposta alle cure. Il dato si evince da un’indagine voluta dall’Associazione per la Difesa degli Psoriasici (Adipso) e condotta tra il 2016 e il 2018, che svela come quasi sei degli ottomila pazienti interpellati abbia nel tempo abbandonato i farmaci o rinunciato a sottoporsi al controllo da parte di un dermatologo. Un dato che denuncia da un lato la sottostima della malattia da parte e dall’altro la necessità di educare i pazienti sugli sviluppi della malattia e sull’ampio ventaglio di soluzioni oggi disponibili.
PERCHE’ E’ IMPORTANTE RISPETTARE LE CURE FINO IN FONDO
«L’insoddisfazione è emersa anche dalle persone colpite da una forma lieve di psoriasi, per le quali oggi sono disponibili creme efficaci, inodore e che non sporcano gli abiti», afferma Ornella De Pità, direttore dell’unità operativa complessa di patologia clinica dell’ospedale Cristo Re di Roma, che ha coordinato la raccolta dei dati. L’aderenza al trattamento è cruciale sia perché permette di «bloccare» l’evoluzione della malattia - evitando che arrivi a colpire le articolazioni (artrite psoriasica) - sia perché è oggi possibile ridurre le manifestazioni cutanee e dunque anche il contraccolpo psicologico che le stesse determinano. Maggiori opportunità terapeutiche riguardano anche i pazienti affette dalle forme moderate e gravi di psoriasi, che restano comunque una quota minoritaria. Grazie ai farmaci biologici che vanno a colpire target specifici responsabili di attivare l’infiammazione e quindi lo sviluppo della malattia, oggi anche la qualità della vita di queste persone è migliorata. I farmaci in questione sono peraltro più semplici da assumere, rispetto agli inizi. La somministrazione avviene per via sottocutanea, ma con tempi dilazionati (ogni 2-4 settimane o a volte anche ogni 12) che assicurano esiti a lungo termine e portano il paziente a sentirsi «meno malato».
LA PSORIASI NEI BAMBINI
La psoriasi può colpire anche in bambini. Ma in questo caso il percorso terapeutico è più articolato. «Non soltanto per la sede delle lesioni, visibili sul viso, sulle mani, sulle unghie e sul cuoio capelluto: aspetto che sovente li espone ad atti di bullismo - dichiara Anna Belloni Fortina, responsabile dell'unità di dermatologia pediatrica dell’Università di Padova -. Ma anche per la scarsa disponibilità di farmaci mirati. In questo caso, ma solo dopo i sei anni, si ricorre all’uso off-label (al di fuori delle indicazioni fornite dagli enti regolatori, ndr) di trattamenti locali e sistemici».
Per questo motivo spesso si ricorre a soluzioni «complementari», prima fra tutte la fotoelioterapia: soprattutto vacanze al mare e al sole, in alternativa cure termali con bagni e utilizzo di emollienti. Anche in questo caso, però, l’indicazione è possibile dopo i 12 anni. «Purtroppo per i più piccoli le armi terapeutiche a disposizione non sono molte: questo rende più difficile il lavoro del dermatologo, chiamato a garantire loro comunque una migliore qualità di vita», chiosa la specialista.
INIZIATIVE IN OCCASIONE DELLA GIORNATA MONDIALE
Diverse le iniziative organizzate da Adipso in occasione della giornata mondiale dedicata alla psoriasi. Durante la mattina del 29 ottobre, saranno diversi i centri aperti gratuitamente in tutta Italia (clicca qui per scoprire l’elenco delle strutture) per fornire consulti ad adulti e bambini. In diverse piazze, invece, saranno allestiti punti di informazione per tutti i cittadini.
«Occorre soprattutto informare i pazienti relativamente all’ampia opportunità di trattamenti disponibili per tutti i gradi della malattia - chiosa Mara Maccarone, presidente Adipso -. L’anno prossimo attiveremo gruppi di auto-mutuo aiuto in diversi centri sul territorio, per accompagnare le persone colpite dalla psoriasi in ogni fase della sua malattia».
Twitter @fabioditodaro
